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Kit de herramientas para
pacientes
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Un Registro diario de síntomas puede ayudarle a llevar un seguimiento de sus síntomas y a anotar cualquier cambio para comentarlo con su médico.
Organizaciones de pacientes a escala local y de la UE
Existen organizaciones locales e internacionales de pacientes, que pueden proporcionarle más información sobre cómo vivir con la enfermedad de Fabry y ponerle en contacto con otras personas en situación similar a la suya.
Fabry International Network
Fabry Disease News
Asociación MPS-LISOSMALES España: https://somosfabry.com/ ; https://www.mpsesp.org/portal1/h_index.php
Forum Enfermedades Raras
Si deseas conocer más de la Enfermedad de Fabry y de otras patologías raras y estar al día de las novedades visita la web Forum Enfermedades Raras.
Enlaces a redes sociales
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Referencias:
- Ortiz 2018 416-427
- fabrydiseasenews.com-What Is Fabry Disease
- fabrydiseasenews.com-Fabry Disease and the Heart
Para pacientes: Si desea notificar un efecto adverso, solicite a su médico que cumplimente el informe correspondiente y que lo envíe a las autoridades sanitarias relevantes, de acuerdo con los procedimientos de farmacovigilancia que sean de aplicación en su país. No obstante, cualquier paciente tiene derecho a informar de casos de efectos adversos directamente a su sistema nacional de notificación: https://www.notificaram.es
Para profesionales de la salud: Si desea notificar un efecto adverso del que ha tenido conocimiento, comuníquelo a las autoridades sanitarias de acuerdo con los procedimientos establecidos en la legislación sobre farmacovigilancia: https://www.notificaram.es
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