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Cómo actuar

Seguimiento de los síntomas

Existen diversas pruebas de laboratorio y evaluaciones que permiten llevar un seguimiento de la enfermedad de Fabry.1 El control clínico y el seguimiento regular son esenciales, ya que la ausencia de síntomas al inicio o en evaluaciones de seguimiento no implica que no puedan desarrollarse complicaciones orgánicas más adelante.2 

Si observa cambios en sus síntomas, o si sus síntomas se vuelven más frecuentes o más severos, debe comunicarlo a su médico

Cómo pueden ayudarle los miembros de su equipo asistencial

Lo ideal es que un médico con experiencia en pacientes con enfermedad de Fabry supervise tanto su tratamiento como las evaluaciones de seguimiento mediante las cuales se valora su respuesta, con la ayuda de otros especialistas igualmente con experiencia.2 Este equipo clínico multidisciplinar puede estar formado por especialistas en neurología, nefrología, cardiología, genética médica, asesoramiento genético, psicología y enfermería.

Recuerde: el objetivo de su equipo de atención es ayudarle. Haga siempre todas las preguntas que necesite. 

Especialistas en la enfermedad de FabryEspecialistas en la enfermedad de Fabry

Referencias:  

  1. Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31. 
  2. Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.

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Chiesi en la web

Para pacientes: Si desea notificar un efecto adverso, solicite a su médico que cumplimente el informe correspondiente y que lo envíe a las autoridades sanitarias relevantes, de acuerdo con los procedimientos de farmacovigilancia que sean de aplicación en su país. No obstante, cualquier paciente tiene derecho a informar de casos de efectos adversos directamente a su sistema nacional de notificación: https://www.notificaram.es

Para profesionales de la salud: Si desea notificar un efecto adverso del que ha tenido conocimiento, comuníquelo a las autoridades sanitarias de acuerdo con los procedimientos establecidos en la legislación sobre farmacovigilancia: https://www.notificaram.es

 

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